Om autism

Vad är autism?

Autism är ett medfött sätt att fungera som påverkar hur en människa uppfattar, bearbetar och förhåller sig till sin omvärld. Inom vården klassificeras autism som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF), men autism är också en del av en människas personlighet och sätt att vara.

En person som är autist kan uppleva, tänka, kommunicera och samspela med andra på sätt som skiljer sig från vad som vanligtvis förväntas. Det kan handla om hur man tolkar sociala situationer, upplever sinnesintryck, hanterar förändringar eller fördjupar sig i olika intressen.

Autister är lika olika sinsemellan som andra människor. Vi har olika personligheter, intressen, behov, styrkor och svagheter. Det som är en svaghet hos en person kan vara en styrka hos en annan. Autism innebär därför inte att alla autister fungerar eller upplever världen på samma sätt.

Autism beskrivs ofta som ett spektrum. Det betyder inte att alla autister kan placeras på en enkel skala från lite till mycket autism. I stället kan olika egenskaper, förmågor och behov variera på många sätt, både mellan personer och i olika situationer.

Ur ett neurodiversitetsperspektiv ses autism som en del av den naturliga variationen i hur människors hjärnor fungerar. Det innebär inte att svårigheter eller behov av stöd förnekas, utan att autister också behöver få förståelse, respekt och möjlighet att leva på sina egna villkor.

Vad innebär det att vara autist?

Hur autism tar sig uttryck varierar mellan människor och kan också påverkas av den miljö och de sammanhang man befinner sig i. Det som fungerar bra i en situation kan vara mer krävande i en annan.

Det finns stora individuella skillnader mellan autister, både när det gäller förmågor, behov och sätt att fungera. Även behovet av stöd varierar, vilket bland annat beskrivs genom de tre stödnivåerna inom autismdiagnostiken.

Att vara autist handlar därför inte bara om vilka svårigheter man kan möta, utan också om hur man fungerar, vad man behöver och vilka möjligheter man har att leva på sina egna villkor.

Autismspektrumet och stödnivåerna 1–3

Inom diagnossystemet DSM-5 används tre nivåer för att beskriva hur mycket stöd en person behöver på grund av sin autism.

Nivå 1 – Behöver stöd

Personen kan exempelvis ha svårigheter med social kommunikation, förändringar och att organisera vardagen. Stöd kan behövas för att olika delar av livet ska fungera väl, även om personen klarar mycket på egen hand.

Nivå 2 – Behöver omfattande stöd

Svårigheterna med social kommunikation, flexibilitet och förändringar är mer påtagliga. Personen behöver mer stöd i vardagen, även i situationer där anpassningar redan har gjorts.

Nivå 3 – Behöver mycket omfattande stöd

Personen har stora svårigheter inom de områden som ingår i autismdiagnosen och behöver mycket omfattande stöd. Det kan exempelvis handla om kommunikation, att hantera förändringar och att få vardagen att fungera.

Stödnivåerna beskriver inte en människas intelligens, personlighet eller värde. De ger inte heller en fullständig bild av personens förmågor eller livssituation. Stödbehov kan påverkas av omgivningen, andra funktionsnedsättningar och individuella omständigheter.

Kommunikation, socialt samspel och ömsesidig förståelse

Autister kan ha andra sätt att kommunicera och samspela med människor än vad som vanligtvis förväntas. Det kan handla om hur man använder och tolkar kroppsspråk, ansiktsuttryck, tonfall och underförstådda budskap.

Många autister föredrar en tydlig och direkt kommunikation, där det som sägs också är det som menas. Indirekta budskap, antydningar och oskrivna sociala regler kan skapa missförstånd, särskilt när människor har olika förväntningar på hur ett samtal ska fungera.

Svårigheter i kommunikationen behöver inte enbart bero på den autistiska personen. Även människor som inte är autister kan ha svårt att förstå autisters sätt att uttrycka sig, reagera eller visa känslor. När människor med olika sätt att kommunicera möts kan missförstånd därför uppstå i båda riktningarna.

Socialt umgänge kan vara både givande och energikrävande. Vissa autister trivs bäst med några få nära relationer, medan andra uppskattar större sociala sammanhang. Behovet av gemenskap och ensamhet varierar mellan individer, precis som hos andra människor.

Förståelsen kan förbättras när båda parter är öppna för varandras sätt att kommunicera. Tydlighet, respekt och en vilja att förstå varandra kan göra stor skillnad för hur samspelet fungerar.

Sinnesintryck, rutiner och intressen

Sinnesintryck och perception

Autister kan vara särskilt känsliga för vissa sinnesintryck, medan andra intryck kan uppfattas mindre starkt. Det kan gälla exempelvis ljud, ljus, dofter, smaker och beröring. En del autister kan också behöva mer stimulans för att uppmärksamma vissa intryck. 

Det kan exempelvis innebära att ljud som andra knappt lägger märke till upplevs som mycket störande eller att vissa material mot huden känns obehagliga. Även kroppens egna signaler som hunger, törst, smärta och temperatur, kan uppfattas annorlunda.

När många sinnesintryck kommer samtidigt kan det bli svårt att sortera och bearbeta informationen. En miljö som fungerar bra för en person kan därför vara mycket ansträngande för en annan.

Rutiner och förutsägbarhet

För många autister har rutiner och förutsägbarhet stor betydelse. Att veta vad som ska hända, hur något ska gå till och vad som förväntas kan göra vardagen lättare att hantera.

Oväntade förändringar kan kräva extra tid och energi för att ställa om. Det behöver inte handla om ovilja att förändra något, utan om att förändringen kan innebära att man måste bearbeta mycket ny information.

Samtidigt är autister olika även här. Vissa uppskattar fasta rutiner stora delar av vardagen, medan andra föredrar variation men vill kunna förbereda sig inför förändringar.

Intressen och fördjupning

Många autister har intressen som de gärna ägnar mycket tid och uppmärksamhet åt. Det kan handla om allt från musik, historia och naturvetenskap till konst, teknik, djur eller andra ämnen.

Förmågan att fördjupa sig i ett intresse kan ge glädje, återhämtning och möjlighet att utveckla omfattande kunskaper och färdigheter. Intressen kan också vara en väg till gemenskap med andra människor.

Hur starka eller omfattande intressena är varierar mellan individer. Det är inte heller alla autister som har ett särskilt avgränsat specialintresse.

Att få möjlighet att anpassa sin omgivning, behålla fungerande rutiner och ägna sig åt sina intressen kan ha stor betydelse för välbefinnandet.

Styrkor, svårigheter och individuella skillnader

En egenskap som är en styrka i ett sammanhang kan innebära svårigheter i ett annat. Att exempelvis lägga märke till små detaljer kan vara värdefullt i arbete eller vid problemlösning, men också göra det svårt att bortse från sådant som stör koncentrationen.

Förmågan att fördjupa sig i en uppgift kan bidra till kunskap, noggrannhet och kreativitet. Samtidigt kan det ibland vara svårt att avbryta något man är engagerad i eller växla uppmärksamheten till en annan uppgift.

Omgivningens krav och förväntningar har stor betydelse. En person kan fungera väl i en miljö där det finns möjlighet att arbeta ostört och själv påverka hur uppgifter utförs, men uppleva stora svårigheter i en miljö med ständiga avbrott, otydliga instruktioner eller höga sociala krav.

Det är därför viktigt att inte enbart bedöma en persons förmågor utifrån hur väl personen anpassar sig till omgivningens förväntningar. Genom förståelse och anpassningar kan fler få möjlighet att använda sina styrkor och utvecklas utifrån sina egna förutsättningar.

Aspergers syndrom och andra tidigare diagnosbenämningar

Tidigare användes flera olika diagnosbenämningar inom autismspektrumet, bland annat Aspergers syndrom, autistiskt syndrom och atypisk autism. I dag används i stället den samlade diagnosen autism eller autismspektrumtillstånd (AST).

Aspergers syndrom var en diagnos som ofta gavs till personer med autistiska egenskaper utan någon betydande försening av den tidiga språkutvecklingen eller intellektuell funktionsnedsättning. Många som tidigare fick diagnosen använder fortfarande benämningen Asperger eller aspergare om sig själva.

Autistiskt syndrom, ibland kallat autism i barndomen, var en annan diagnosbenämning. Den användes utifrån dåtidens diagnoskriterier, som bland annat omfattade social kommunikation, samspel och beteendemönster.

Atypisk autism användes när en person hade autistiska egenskaper men inte uppfyllde samtliga kriterier för någon av de andra autismdiagnoserna eller när utvecklingen inte följde det mönster som kriterierna beskrev.

Förändringen av diagnosbenämningarna innebär inte att de människor som tidigare fick dessa diagnoser har förändrats. Många känner fortfarande igen sig i den benämning de en gång fick och använder den som en del av sin identitet.

Autistiska drag utan autismdiagnos

En person kan känna igen sig i beskrivningar av autism utan att ha fått någon autismdiagnos. Det förekommer också att personer vid en utredning får höra att de har autistiska drag, när de inte bedöms uppfylla samtliga kriterier för en autismdiagnos.

Autistiska drag kan exempelvis visa sig i hur en person kommunicerar, upplever sinnesintryck, hanterar förändringar eller fördjupar sig i sina intressen. Även om dessa drag är tydliga kan en utredning leda till bedömningen att personen inte uppfyller samtliga kriterier för en autismdiagnos.

En autismutredning innebär att man undersöker personens utveckling, egenskaper och sätt att fungera inom olika områden. Bedömningen görs utifrån fastställda diagnoskriterier och omfattar bland annat social kommunikation, samspel och begränsade eller repetitiva beteendemönster.

Att inte ha en diagnos innebär inte att de upplevelser eller svårigheter en person beskriver saknar betydelse. Det är viktigt att varje människa blir bemött med respekt och får sina individuella behov tagna på allvar, oavsett om en autismdiagnos har fastställts eller inte.

Autism ur autisters eget perspektiv

Autism beskrivs ofta utifrån diagnoskriterier, forskning och de svårigheter som kan uppstå i vardagen. Sådan kunskap är viktig, men ger inte hela bilden av vad det innebär att vara autist. För att förstå autism behövs också kunskap från människor som själva är autister.

Autisters egna erfarenheter kan ge andra perspektiv på sådant som utifrån beskrivs som avvikande beteenden eller bristande förmågor. Det som för omgivningen kan verka obegripligt kan ha en naturlig förklaring utifrån hur personen upplever och bearbetar sin omvärld.

Neurodiversitetsperspektivet utgår från att människor har olika sätt att tänka, uppfatta och bearbeta information. Autism ses då inte enbart som en samling svårigheter, utan också som en del av den mänskliga variationen. 

Att autister själva får komma till tals är viktigt både inom forskning, vård, utbildning och samhällsdebatt. Kunskap om autism behöver utvecklas tillsammans med dem som har egna erfarenheter, inte enbart genom att andra beskriver och tolkar deras liv.

Självbestämmande handlar om att få inflytande över beslut som rör det egna livet. Det gäller även när en person behöver stöd för att kunna uttrycka sin vilja eller fatta beslut. Stöd ska så långt som möjligt stärka personens möjlighet att påverka sin situation, inte ersätta personens egen röst.

Gemenskap på egna villkor

Gemenskap är viktig för många autister, men behovet av social kontakt och hur man vill umgås varierar. Att känna tillhörighet behöver inte innebära att man deltar i samma aktiviteter eller umgås på samma sätt som andra.

Att träffa människor med liknande erfarenheter kan innebära att man slipper förklara eller försvara sitt sätt att fungera. Det kan skapa en känsla av igenkänning och göra det lättare att dela erfarenheter, tankar och intressen.

Gemenskap kan också se olika ut. För vissa är fysiska möten viktiga, medan andra föredrar digitala sammanhang eller kontakt med enstaka personer. Möjligheten att själv välja hur och när man deltar kan ha stor betydelse.

När autister organiserar sig och skapar egna mötesplatser finns också möjlighet att tillsammans lyfta frågor, utbyta kunskap och påverka samhällets syn på autism. Gemenskap kan därmed handla både om personlig tillhörighet och om att göra sin röst hörd.

Vill du veta mer om gemenskap, aktiviteter och möjligheten att engagera dig tillsammans med andra autister? Läs mer om Organiserade Autister och vår verksamhet.