Neurodiversitet – vad betyder det?

Neurodiversitet innebär att människors hjärnor och sätt att fungera är olika. Vi tänker, uppfattar, bearbetar information, kommunicerar och samspelar på olika sätt. Dessa skillnader är en del av den mänskliga mångfalden. Men neurodiversitet är också grunden för ett perspektiv som ifrågasätter föreställningen att det bara finns ett riktigt eller normalt sätt att fungera.

För Organiserade Autister (OA) är neurodiversitet en grundläggande utgångspunkt. Vi anser att autister själva ska kunna beskriva sina erfarenheter, föra sin egen talan och påverka de beslut som berör deras liv.

Vad är neurodiversitet?

Ordet neurodiversitet betyder neurologisk mångfald och omfattar alla människor, inte bara autister eller personer med neuropsykiatriska diagnoser.

Neurodiversitet beskriver att människors hjärnor fungerar på olika sätt. Neurodiversitetsperspektivet går ett steg längre och innebär att dessa olikheter ska erkännas och respekteras som en naturlig del av den mänskliga mångfalden, i stället för att automatiskt betraktas som avvikelser som behöver rättas till.

Att erkänna neurologisk mångfald innebär inte att förneka funktionsnedsättningar eller behov av stöd. Det innebär att olikheter inte automatiskt ska betraktas som fel som behöver rättas till.

Neurodiversitet, neurodivergens och neurotypisk – vad är skillnaden?

Begreppen används ofta tillsammans, men betyder inte samma sak.

Neurodiversitet beskriver variationen av neurologiska funktionssätt inom en grupp eller befolkning.

Neurodivergent används om en person vars sätt att fungera neurologiskt eller kognitivt skiljer sig från det som betraktas som typiskt. Autister är ett exempel på en neurodivergent grupp.

Neurotypisk används om personer vars neurologiska och kognitiva funktionssätt i huvudsak ligger inom det som samhället betraktar som typiskt.

Gränserna mellan dessa begrepp är inte alltid skarpa. Vad som betraktas som typiskt påverkas också av sociala och kulturella förväntningar.

Vad innebär neurodiversitetsperspektivet?

Neurodiversitetsperspektivet utgår från att neurologiska skillnader inte automatiskt ska betraktas som fel som behöver rättas till. Det innebär inte att vi bortser från människors svårigheter eller behov av stöd. Autister har olika förutsättningar och kan behöva olika mycket stöd i vardagen. Dessa behov ska tas på allvar.

Samtidigt kan svårigheter påverkas av hur samhället är organiserat. En miljö med starka sinnesintryck, otydliga förväntningar eller krav på ständig social anpassning kan skapa betydande hinder för en autist. Neurodiversitetsperspektivet innebär därför att vi också behöver granska omgivningen, inte bara individen.

Målet är att människor ska kunna leva så bra som möjligt utifrån sina egna förutsättningar.

Hur uppstod begreppet neurodiversitet?

Neurodiversitetsperspektivet växte fram ur autisters egna samtal, erfarenheter och organisering, särskilt i internetgemenskaper under 1990-talet. Internet gjorde det möjligt för autister från olika länder att mötas och diskutera autism utan att vara beroende av att föräldrar, vårdpersonal eller forskare förde deras talan.

En viktig mötesplats var diskussionsgruppen Independent Living (InLv), där idéer om neurologisk variation och autistisk identitet utvecklades. Redan 1996 förekom uttrycket neurological diversity i dessa diskussioner. Journalisten Harvey Blume skrev om neurologisk mångfald 1997 och använde ordet neurodiversity i tryck 1998. 

Sociologen Judy Singer undersökte den framväxande rörelsen i en akademisk uppsats 1998 och publicerade ett kapitel om ämnet 1999. Singer har ofta fått äran för att ha skapat begreppet. Men senare forskning har visat att både begreppet och idéerna bakom det utvecklades av flera personer inom de tidiga autistiska gemenskaperna.

Neurodiversitet har alltså inte en enda upphovsperson. Perspektivet växte fram genom samtal och gemensamt idéarbete bland människor som själva berördes.

När neurotypiska människor blev föremål för diagnos

En uppmärksammad del av den tidiga autistiska nätkulturen var satirsidan Institute for the Study of the Neurologically Typical, som skapades 1998 av den autistiska aktivisten Laura Tisoncik, även känd som Muskie.

Sidan vände på det medicinska perspektivet genom att beskriva neurotypiska människor som om deras vanliga beteenden vore symtom på en neurologisk störning. Social anpassning, gruppbeteende och behovet av att följa oskrivna regler kunde plötsligt framställas som problematiska egenskaper.

Syftet var satiriskt, men det fanns en allvarlig poäng: den som har makten att definiera det normala har också möjlighet att beskriva andra människors sätt att fungera som avvikande.

Satiren illustrerade hur annorlunda en beskrivning av människor kan bli beroende på vems perspektiv som används.

Från medicinska beskrivningar till autisters egna perspektiv

Autism har länge främst beskrivits utifrån medicinska och diagnostiska perspektiv. Sådana beskrivningar kan vara viktiga, men de ger inte hela bilden av vad det innebär att vara autist. Autisters egna erfarenheter och kunskaper behöver också få utrymme.

Neurodiversitetsrörelsen har bidragit till att lyfta fram autisters rätt att själva beskriva sina liv, sin identitet och sina behov. Det handlar om att autister inte bara ska vara föremål för andras bedömningar och beslut, utan själva ha inflytande över frågor som berör dem.

Behov av stöd och rätten till självbestämmande står inte i motsats till varandra.

Varför säger OA ”autister” i stället för ”personer med autism”?

Inom OA betraktar vi inte autism som något som ligger utanpå personligheten och som kan skiljas från människan. Autism är en del av hur vi uppfattar världen, tänker, känner och förhåller oss till andra. Därför använder vi ordet autist i stället för person med autism.

Att vara autist är en del av en persons identitet, men det betyder inte att alla autister är likadana. Autister har olika personligheter, erfarenheter, intressen och förutsättningar.

OA språkbruk speglar föreningens syn på autism som en del av människans identitet och den neurologiska mångfalden, inte enbart som en samling svårigheter.

Varför är neurodiversitet grundläggande för OA?

OA:s stadgar slår uttryckligen fast att föreningen är en del av neurodiversitetsrörelsen. Det autistiska funktionssättet kan innebära svårigheter och behov av stöd, men också ha positiva sidor som är tillgångar för individen och samhället.

Föreningen arbetar för att autister ska kunna föra sin egen talan och vara delaktiga i beslut som påverkar deras liv.

OA:s verksamhet utgår från fyra grundläggande principer:

1. Vi ska inte ”botas”. Autism är inte något som ska utplånas för att en människa ska kunna leva ett gott liv.

2. Vi ska bredda förståelsen för olika personlighetstyper. Människor ska inte behöva fungera likadant för att bli respekterade.

3. Vi vill förändra språkbruket. Autism är inte en sjukdom och ska inte beskrivas som en störning.

4. Vi vill ha kontroll över vård och behandling. Autisters egna erfarenheter, önskemål och självbestämmande ska tas på allvar.

Det betyder inte att OA motsätter sig hjälp, stöd eller behandling av tillstånd som orsakar lidande. Det handlar om skillnaden mellan att hjälpa en människa att få ett bättre liv och att försöka förändra hennes grundläggande sätt att vara för att det avviker från normen.

Vad betyder neurodiversitet i skolan?

Ett neurodiversitetsperspektiv på skolan innebär att undervisningen behöver ge utrymme för olika sätt att lära, kommunicera och bearbeta information. För en autistisk elev kan exempelvis tydliga instruktioner, förutsägbarhet, möjlighet till återhämtning och en mindre belastande sinnesmiljö göra stor skillnad.

Det är också viktigt att skilja mellan färdigheter som eleven själv behöver eller vill utveckla och beteenden som vuxna vill förändra enbart därför att de uppfattas som ovanliga.

Anpassningar ska inte ses som ett misslyckande. De kan vara en förutsättning för att eleven ska få samma möjlighet att lära och delta som andra.

Vad betyder neurodiversitet inom vård och stöd?

Inom vård och stöd innebär neurodiversitetsperspektivet att autisters behov, erfarenheter och egna mål måste tas på allvar. Stöd kan handla om kommunikation, vardagsfärdigheter, psykisk hälsa, sensoriska behov eller självständighet. Syftet med insatserna ska vara att hjälpa personen att må bättre, få en fungerande vardag och kunna leva ett meningsfullt liv utifrån sina egna förutsättningar, behov och önskemål.

Det kräver individuella bedömningar. En metod eller anpassning som hjälper en person behöver inte vara rätt för en annan. Autisters egna upplevelser och önskemål måste därför vara en viktig del av hur insatserna planeras, genomförs och utvärderas.

Neurodiversitet handlar också om makt och självbestämmande

Neurodiversitetsperspektivet handlar inte enbart om att acceptera att människor är olika, utan också om vem som får beskriva problem, formulera mål och påverka beslut. När autister har inflytande över forskning, utbildning, vård, samhällsdebatt och föreningsliv tillförs erfarenheter och kunskaper som annars riskerar att saknas. För OA är det viktigt att autisters perspektiv får verklig betydelse i dessa sammanhang.

Neurodiversitetsperspektivet handlar ytterst om respekt för neurologiska olikheter och människors rätt till stöd och självbestämmande på sina egna villkor.